Deborah Wilson. Síndrome Neuro-crani-vertebral, Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I. Craniectomia suboccipital (CSO).

Publicat per ICSEB el 12 gener, 2024

Data de l’intervenció: 04/07/2023

Fa uns anys em van diagnosticar  Arnold-Chiari tipus 1. Com molts de vostès, ho vaig intentar tot per a reduir els símptomes, especialment el mal de cap constant. Com res va funcionar, em van instar a sotmetre’m a una cirurgia de descompressió. Vaig sentir que era la meva última i única opció. Tenia confiança que la cirurgia resoldria el problema, però oh…, estava equivocada. La descompressió no va ajudar en absolut: malgrat que ja no tenia herniació, encara patia el mateix dolor. Quatre mesos després de la meva descompressió, vaig trobar una publicació sobre el Institut Chiari a Barcelona. Va ser curiós, vaig llegir la seva pàgina web i tot tenia sentit. Com encara m’estava recuperant de la descompressió, vaig posar Barcelona en un segon pla. A l’any de la cirurgia, els meus símptomes empitjoraven i el mal de cap dificultava el meu treball i la meva vida.

Vaig pensar en l’expressió “això sona massa bo per ser veritat, probablement ho és” i “si és tan beneficiós, per què la resta del món no ho està fent?”. Estava escèptica ja que ningú podia explicar-m’ho. Vaig investigar una mica més i vaig trobar diverses persones que havien passat per la cirurgia de Secció del Filum Terminale a Barcelona. Vaig parlar amb elles per obtenir la seva opinió sobretot això. Tots van tenir millores enormes, estaven molt feliços i eren molt encoratjadors. Em van assegurar que aquest era un tractament real i no un desig il·lusori.

El 4 de juliol de 2023, em vaig sotmetre a la cirurgia a Barcelona. És un procediment d’aproximadament una hora, anestèsia local, sense punts externs, una nit a l’hospital i una recuperació molt fàcil -especialment en comparació amb la descompressió-. Després del procediment, de tornada a la meva habitació, vaig notar immediatament que no tenia la sensació de “tibantor” al coll i les espatlles, que havia desaparegut. Encara notava un fort mal de cap, però sabia que el procediment havia fet alguna cosa, també em van dir que la recuperació total tarda mesos. 48 hores després, el mal de cap va desaparèixer; per primera vegada en 2 anys i mig no tenia mal de cap. Encara sentia una mica de pressió al cap, però el dolor havia marxat. Durant les següents sis setmanes, vaig notar que el formigueig en braços i cames havia desaparegut, el mareig també, tots els meus símptomes havien desaparegut o s’havien reduït significativament. El meu mal de cap era molt variable durant aquest temps, ja que apareixia i desapareixia, variava en durada, però s’havia tornat bastant lleu. Ara estic gairebé en les 10 setmanes després de l’operació i em sento realment bé per primera vegada en anys. He tornat al treball lentament i continuo millorant setmanalment. Encara tinc maldecaps molt lleus de tant en tant, però són de curta durada. Crec que existeix una gran possibilitat que els meus maldecaps desapareguin per complet amb el temps. Estic molt agraïda d’haver aprofitat l’oportunitat a Barcelona. No puc dir més que coses bones sobre el personal i els metges de l’Institut. Van cuidar de mi des del moment en què vaig aterrar a la seva clínica fins a la meva partida a casa. Aquí està l’enllaç al lloc web, i animo a qualsevol que estigui interessat a posar-se en contacte amb ells, són realment un equip increïble.

Deborah Wilson